A19: Sichtbarkeit und Versorgung für Betroffene von Long-/Post-Covid und ME/CFS

Hilfe für Menschen mit Long-/Post-Covid und ME/CFS

Wir von Bündnis 90/Die Grünen Schleswig-Holstein setzen uns für Menschen mit Long-/Post-Covid, ME/CFS und anderen ähnlichen Krankheiten ein. Auch ihre Familien und Angehörigen brauchen Unterstützung.

In den letzten Jahren gab es schon Verbesserungen. Trotzdem ist die Versorgung für viele Menschen noch sehr schlecht.

Unser Ziel ist:

• Gute und schnelle medizinische Hilfe für alle Betroffenen

• Möglichkeit, weiter am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen

• Mehr Informationen für alle Menschen, damit die Krankheit besser verstanden wird

Wir wollen auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene (also in ganz Deutschland, in Schleswig-Holstein und in den Städten und Gemeinden) für folgende Verbesserungen sorgen:

1. Mehr Informationen über die Krankheiten

Viele Menschen kennen Long-/Post-Covid und ME/CFS nicht. Sie wissen nicht, wie schlimm diese Krankheiten sind.

Deshalb fühlen sich viele Betroffene alleine gelassen oder nicht ernst genommen.

Die Zahl der Erkrankten wird immer größer. Deshalb brauchen wir:

• Eine große Informations-Kampagne

• Erklärung der Krankheitssymptome und Folgen

• Tipps für den richtigen Umgang mit Betroffenen

2. Mehr Schulungen für Ärzt*innen und Pflegekräfte

Long-/Post-Covid und ME/CFS sind sehr ernsthafte Krankheiten. ME/CFS ist schon seit 1969 als Nerven-Krankheit anerkannt. Trotzdem wissen viele Ärzt*innen nicht genug darüber.

Viele Betroffene werden deshalb falsch behandelt. Manche bekommen sogar gesagt, sie wären nur „eingebildet krank“.

Wir fordern:

• Mehr Schulungen für Ärztinnen, Pflegekräfte und Therapeutinnen

• Wissen über neue Forschungsergebnisse muss schnell weitergegeben werden

• Fachleute müssen erkennen, wann eine Überweisung an ein Spezial-Zentrum nötig ist

3. Mehr Forschung zu Long-/Post-Covid und ME/CFS

Bis heute wissen Forscher*innen nicht genau,

• warum Menschen diese Krankheiten bekommen

• wie sie richtig behandelt werden können

Es braucht mehr wissenschaftliche Studien, damit wir bald gute Behandlungsmöglichkeiten finden. Dafür müssen mehr Gelder bereitgestellt werden.

4. Bessere medizinische Versorgung in ganz Deutschland

Es gibt viel zu wenige Ärzt*innen und Kliniken, die sich mit Long-/Post-Covid und ME/CFS auskennen.

In einigen Städten gibt es schon gute Spezial-Kliniken (zum Beispiel in Berlin oder Kiel).

Aber Menschen auf dem Land haben oft keine guten Anlaufstellen.

Deshalb fordern wir:

• Spezial-Zentren in allen Bundesländern

• Mehr Anlaufstellen für Betroffene in jeder Region

• Mehr Vernetzung zwischen Ärzt*innen, Kliniken und Beratungsstellen

Auch die Städte und Gemeinden müssen helfen, damit überall gute Unterstützung möglich ist.

5. Mehr Hilfe für Kinder, Jugendliche und ihre Familien

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!

Kinder mit Long-/Post-Covid und ME/CFS brauchen besonders viel Hilfe.

• Sie müssen weiter zur Schule oder in den Kindergarten gehen können.

• Es braucht flexible Lösungen, zum Beispiel:

• Online-Unterricht oder Lernen von Zuhause

• Zusätzliche Lehrer*innen, die sich um betroffene Kinder kümmern

• Medizinische Spezial-Angebote für Kinder

Auch Eltern und Familien brauchen Unterstützung.

Wir fordern mehr Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und finanzielle Hilfe für betroffene Familien.

Unser Ziel: Mehr Aufmerksamkeit und bessere Hilfe für Betroffene

Viele Menschen mit Long-/Post-Covid und ME/CFS haben keine starke Stimme in der Gesellschaft.

Wir setzen uns für sie ein!

• Betroffene brauchen Hilfe, Anerkennung und medizinische Versorgung.

• Der Staat hat die Verantwortung, diese Hilfe sicherzustellen.

Wir dürfen diese Menschen nicht alleine lassen!

Ich freue mich über Unterstützung und bedanke mich dafür, dass wir uns mit dem Thema beschäftigen. Untenstehend sind weitere Infos aufgeführt, die Interessierten helfen und/oder für ein besseres Verständnis sorgen können :-)

Was ist Long-, bzw. Post-Covid?
Mindestens 10% aller COVID-19-Erkrankten leiden an diversen anhaltenden oder neu auftretenden gesundheitlichen Beschwerden nach einer SARS-CoV-2-Infektion, die länger als drei Monate anhalten. Auch nach asymptomatischen, milden und moderaten Infektionen wird bei statistisch als genesen bezeichneten Personen die Diagnose Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom gestellt. Laut der klinischen Falldefinition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) handelt es sich dabei um ein Vielzahl an Symptomen, die unterschiedliche Organe betreffen können.
Neben den drei Hauptsymptomen – postvirale Fatigue (unter anderem krankhafte Erschöpfung), Atemnot und neurokognitive Störungen (Konzentrations-, Wortfindungs-, und Gedächtnisstörungen) – handelt es sich der WHO-Definition nach bei Long COVID vor allem auch um einen Krankheitszustand, der von ausgeprägter physischer und kognitiver Belastungsintoleranz (sogenannte Post-Exertionelle Malaise) gekennzeichnet ist. Menschen die unter Long COVID leiden sind oft nicht mehr in der Lage in gewohntem Umfang ihren Berufs- und Alltagstätigkeiten nachzugehen, ohne das sich ihr Gesundheitszustand dadurch langfristig verschlechtert. Laut einer ersten Studie sind 45% der Long COVID-Erkrankten nach über 6 Monaten nicht in der Lage Vollzeit zu arbeiten, 20% sind arbeitsunfähig. 80% der Betroffenen, die nach 6 Monaten noch Beschwerden haben, leiden auch nach mehr als einem Jahr an Symptomen. Auch Kinder undJugendliche sind von Long COVID betroffen.
Eine erste Studie hat mehr als 200 mögliche Long COVID-Symptome erfasst. Bisher sind die Ursachen für diese Beschwerden nicht ausreichend erforscht. Daher gibt es aktuell keine anerkannten und wirksamen Therapiemöglichkeiten, welche die zugrunde liegenden Erkrankungen heilen. Long COVID-Betroffene sind somit chronisch erkrankt ohne das sie derzeit gezielt behandelt werden können. Rehabilitationsmaßnahmen können lediglich dem Krankheitsmanagement, nicht aber der Heilung der ursächlichen Krankheitsmechanismen dienen.
Quelle: https://longcoviddeutschland.org

Was ist ME/CFS und warum hängt beides miteinander zusammen?
Aktuell wird davon ausgegangen, dass etwa 1-2% aller SARS-CoV-2-Infizierten eine schwere Form von Long COVID entwickeln, bei der nach mindestens 6 Monaten die Diagnosekriterien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erfüllt werden. Bis Ende 2021 waren in Deutschland bereits rund 500.000, vor allem junge Menschen von dieser schweren Erkrankung betroffen. ME/CFS geht oft mit einer ausgeprägten körperlichen Behinderung einher.
Quelle: https://longcoviddeutschland.org
ME/CFS ist eine schwerwiegende, meist eine lebenslang andauernde neuroimmunologische Erkrankung mitunter schwerster körperlicher Beeinträchtigung. Verschiedene Erreger sind mittlerweile als Auslöser bekannt, darunter Herpesviren wie das Epstein-Barr-Virus, Dengue- oder Influenza-Viren. ME/CFS wurde bereits 1969 durch die Weltgesundheitsorganisation als neurologische Krankheit eingestuft.
In Deutschland sind bereits vor der Pandemie schätzungsweise 300.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und dem chronischen Fatigue-Syndrom (CFS) erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Die Erkrankungsrate bei vorangegangener Covid-19 Infektion hat sich etwa verdreifacht.
Charakteristisch für ME/CFS ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz. Meist zeitverzögert nach einer oft nur leichten Anstrengung, zeigt sich eine Symptomverschlechterung, die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM). Die namensgebende Fatigue geht oft mit muskulärer Schwäche einher und beeinträchtigt den Alltag und bessert sich kaum durch Ausruhen. Schmerzen sind variabel ausgeprägt mit Muskel-, Kopf- sowie Gelenkschmerzen.
Quelle: https://www.mecfs.de

Welche Angebote gibt es bislang in Schleswig-Holstein, wo kann ich mich weiter informieren?
Der Schleswig-Holsteinische Landtag hat die Landesregierung damit beauftragt, einen Bericht über die aktuelle Versorgungssituation in Schleswig-Holstein zu erstellen. Dieser ist unter folgendem Link abrufbar:
https://www.landtag.ltsh.de/infothek/wahl20/drucks/02000/drucksache-20-02094.pdf

Weitere Informationen zu dem Thema finden sich unter folgenden Links:
https://nichtgenesen.org
https://cfc.charite.de
https://www.uksh.de/kinderpneumologie/Schwerpunkte+_+Untersuchungen/Long+Covid+Tagesklinik.html
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Ge-sundheit/Berichte/ME-CFS-aktueller-Kenntnisstand_Abschlussbericht_V1-0.pdf

Long-Covid Richtlinie des G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss): https://www.g-ba.de/richtlinien/141/